文／記者李祖翔專題報導

中華民國關懷心臟病童協會30周年，創會理事長在群組分享1835個家庭攜手走過的3分鐘紀念專輯，希望大眾鼓勵每個好不容易成長至今的孩子，也特別提及「開心病童」葉芷妍讓人溫暖的得獎畫作，母親王幸麗受邀道出養育辛酸。

王幸麗談到芷妍4個月大診斷出心室中膈缺損時仍心有餘悸，為了不讓女兒心口留下直直10多公分的疤痕，夫妻倆更蒐集大量資訊，終於當了花蓮唯一橫切6公分手術的患者。

芷妍在爸媽高度警戒的環境下「適度任性」的成長，直到有天她主動報名長笛比賽，拿了花蓮冠軍，說出想讀音樂系後，媽媽才驚覺，已經無法阻止孩子脫離父母羽翼的腳步了。

長笛獨奏往往超過1小時，怕女兒肺活量不足、產生強烈挫折感，媽媽第一時間反對，但最終拗不過女兒的堅持，還做好放手讓她一個人離鄉、到台北工作的準備。

培養多項才藝

畢業於東華大學音樂學系的葉芷妍，在別人眼中是顆閃耀的星星，但她總認為自己很普通。不過，她做的每件事，其實深思熟慮過，如想在指導社團學生時更了解狀況，去學樂器維修，認真學習也努力實踐，有次學生在表演前忽然無法吹奏，她眼尖的發現彈針跳開，化解一場危機，「長笛如果出問題，往往只在0.01公分的失衡上！」她也因此成為修理達人。

畫作〈我的星球〉得名也是意外的喜悅，平時就喜歡畫畫，還會印出來欣賞的她，防疫期間百無聊賴參加比賽就拿下第7名。雖是無心插柳，創作意涵卻不馬虎，她用各色星球代表家、回憶和心中所愛，象徵在浩瀚宇宙中即使迷路也會不放棄地前行，引起不少病童家長的共鳴。

她還愛鈎毛線、捏黏土、接睫毛、縫包包和做肥皂蠟燭，好多人希望能變成商品販售。可以說她的一舉一動吸引著無數家長的目光，就像擁有明星光環。

活著就是喜事

「養育辛酸」不一定都在凸顯病症和對人生的影響，其實父母的每一次擔心與好不容易的放心才是最普遍的愛。對王幸麗而言，和其他病童家長一樣，最開心的莫過於是看著病童平安長大、結婚生子。

「活著就是一件喜事。」從芷妍開刀以來，王幸麗就在醫師號召下加入關懷心臟病童協會，每月排班提供服務，慢慢凝聚愈來愈多家長的力量；葉芷妍也說：「媽媽是抱著感激醫師、協會，感謝我平安，用回饋的心去服務的，大家應該都是這樣。」

協會是許多溫暖的匯集地，一如30周年紀念，創會理事長不忘分享成年孩子的生命樂章，這些年，病童父母也出錢出力、承擔會務，了解病童在身體、課業上的各種需求，養育辛酸全化為服務動力，與孩子一起共享這片天空的美好。