【本報台北訊】「我們不奢求健保給付，只希望孩子需要的藥，能夠合法、穩定地取得。」男童「蘇打餅」出生僅15天，就出現異常哭聲、臉部漲紅及呼吸困難等症狀，輾轉多家醫院檢查，直到癲癇發作加劇，才確診罹患極為罕見的「早發性癲癇腦病變第53型」。

媽媽唐婉倫表示，滿2歲的「蘇打餅」是全台首例頑固性癲癇幼兒個案，全球已知案例也極少，求醫過程已相當艱辛。

唐婉倫說，醫師告知這疾病可能伴隨神經功能退化，現階段缺乏針對病因的有效治療，只能依症狀使用抗癲癇藥物及控制肌肉張力的藥物。蘇打餅因肌肉張力過高，經常全身僵硬，必須仰賴藥物緩解。然而，適合幼兒使用的液劑藥物在台灣難取得，申請許可不等於政府協助採購，藥品來源仍須自行尋找。

所幸經各界協助，終於找到願代辦進口的小型藥商，最後在瑞士買到藥物。經補助後仍自付14萬多元，約可使用1年。