【本報綜合外電報導】美國一對夫妻為了讓7歲身障兒子認識世界，父親以嬰兒背帶背著孩子環遊美國，完成旅途探險。在過去兩年，庫克一家人去了13個州及27個美國國家公園。這對夫妻除了享受與羅比一起踏上小徑探險的樂趣，更創立IG分享日常點滴，為其他特殊兒童的父母們提供正能量。

32歲的庫克（Kristy Cook）與她的丈夫提界（TJ）的孩子──羅比（Robbie），在嬰兒時被診斷患有一種罕見的癲癇症，每天都有癲癇發作，不能說話，且認知遲緩。

「我們家一直是一個喜歡戶外活動及探險的家庭」，庫克表示，從羅比1歲起，他們就用嬰兒背帶背著他，「隨著羅比長大，他需要坐輪椅，我們開始感到家庭戶外計畫受到了限制。」

為了不讓孩子只能在屋裡度日，提界毫不猶豫地四處詢問是否有更大尺寸的嬰兒背帶，並以背兒子的方式走出戶外，展開一次又旅行。

羅比在嬰兒時，被醫生診斷患有一種罕見的癲癇症。圖／取自Kristy Cook IG

提界興奮地說：「當我用這雙腿帶著他去探索世界時，羅比的眼睛真的在發光。」

這對夫妻在2021年10月底，創建一個針對罕病兒童父母的醫療交流社群，讓其他有類似狀況的父母看到、聽到他們的旅行經歷。

庫克說：「我希望人們在觀看我們的影片時，會感覺到他們並不孤單，我們都以不同的方式奮鬥，但接觸大自然適合每個人。」

庫克也提到，看到丈夫提界背著羅比，雖然很清楚丈夫正在面臨體能挑戰，但提界應對挑戰的方式更讓她感動，「背著一個60磅重（約27公斤）的孩子堅持兩個小時很難。但我丈夫一直面帶微笑。從來沒有聽到他抱怨這很難或他很累。他做這一切毫不猶豫。」

鼓舞人心 掀罕病兒出遊蝴蝶效應

庫克強調，每一趟旅行都不容易，因為需要事先做好計畫，「我們每天要嚴格地使用食管給羅比餵食 4 次，還需要全力幫助他從特殊需求的汽車座椅轉移到輪椅或露營車上，給他定時服用日常的藥物、給他洗澡等。未來，要做的事情還在繼續增加。」

在旅途上，他們花時間為羅比進行基礎治療，還安排時間帶他去看醫生，為他補充醫療用品及處方藥物。

如今，他們上傳的影片鼓舞了不少人，有更多的父母把他們狀況如羅比一樣的孩子帶到大自然。庫克及提界收到來自其他患兒父母的反饋說，他們終於能使用嬰兒背帶計畫與孩子的第一次外出旅行。現在他們可以與孩子一起徒步旅行了。

庫克說：「這是蝴蝶效應，羅比的故事影響著許多家庭。」

提界背著患有罕見癲癇症的兒子走出戶外，展開一次又旅行。圖／取自Kristy Cook IG