【記者陳玲芳台北報導】兒童肝膽疾病防治基金會近日舉辦公益記者會，透過罕病嬰兒與等待換肝青年的生命故事，提醒家長，嬰兒黃疸消退後又復發、糞便顏色變淡，可能是肝膽疾病警訊；肥胖兒少也應及早接受脂肪肝篩檢，避免肝臟長期受損。

雙胞胎哥哥小宇出生時體重過輕，兩個月大時皮膚變黃、糞便變淡。台大醫院排除膽道閉鎖後，確診為JAG1基因缺陷引起的罕見「阿拉吉歐氏症」。

台大醫院小兒肝膽腸胃科醫師戴季珊表示，小宇的基因變異遺傳自母親，但母親沒有症狀，孩子卻出現嚴重膽汁滯留，目前須服藥、補充脂溶性維生素及特殊配方奶，維持營養與肝臟發育。

基金會提醒，嬰兒若黃疸反覆出現，或糞便由黃色轉為灰白、淡色，應盡速至小兒肝膽腸胃專科就醫，以免錯過治療時機。

另一名20多歲的小哲，出生48天因膽道閉鎖接受手術，高中時又因肥胖出現嚴重脂肪肝，在膽道疾病、B型肝炎及脂肪肝多重影響下，肝功能漸惡化，等待肝臟移植已4年，目前須靠經皮穿肝膽道引流導管維持健康。

基金會指出，兒童脂肪肝初期通常無症狀，長期恐進展為肝炎、纖維化，並提高糖尿病與心血管疾病風險。