失聰視野只剩8公分 她的畫滿滿對世界的感謝

 |2021.02.25
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圖文作家具鏡善她聽不見,甚至眼前視野只剩8.8公分,但她不放棄自己,繼續創作,新作《到哪裡都會有好事發生》滿是對世界的感謝。圖/中央社

【本報綜合報導】如果你聽不見,眼睛也即將失明,你對人生會有什麼期待?韓國圖文作家具鏡善(gu gyungseon)2歲時因高燒失去聽覺,就在她克服障礙,以一隻可愛的長耳兔Benny打開與世界接觸之窗,但遺傳性罕見疾病再度重擊她的生命。她的視野不斷縮小,現在只剩8.8公分,終將完全失明。走過最初憤怒、拒絕接受現實,具鏡善以豐沛的能量畫畫、寫作,新作《到哪裡都會有好事發生》滿是對世界的感謝。

具鏡善。圖/取自網路

具鏡善筆下這隻長著長長耳朵的兔子Benny,在韓國人氣很旺,不但參與商業設計、出版童話繪本、擔綱青少年「心靈導師」,和女星李世恩一起連載網路漫畫「Sen與Benny愛的日記」,還出了好幾本圖文書。

創作Benny的作家具鏡善,被稱為韓國的海倫凱勒。2歲時發高燒失去聽力,媽媽教她發音練習、閱讀唇語,幫助她進入了普通學校。2008年,她在韓國最大社群網站Cyworld創作了Benny。對她而言,有著長長耳朵的兔子,代表可以聽見世界所有的聲音,正是她想要卻無法擁有的珍寶。透過這隻兔子,具鏡善和世界有了更多連結,把她的故事說給別人聽,鼓舞了許多心靈、傳遞了許多善念。

天黑了就看不見的具鏡善,在夏威夷街上受到汽車駕駛善意的呵護。圖/中央社

2013年,具鏡善被診斷出罹患「尤塞氏症候群」。這是一種遺傳性罕見疾病(100萬人中約有1.8人罹患),患者的聽力與視覺都會逐漸減退,視野會逐漸縮小,直至失明;目前沒有有效治療方式。

對於已經失去聽力,靠著視覺與世界溝通的具鏡善來說當然是重大打擊。一開始,她拒絕接受,她感到恐懼、感到憤怒。當憤怒過去之後,她接受了。她說,就算看不見了,她還有雙手,還有能說話的嘴巴、能聞到香氣的鼻子。現在她的視野狹窄,只剩下8.8公分,離完全失明所剩的時間,長則5年,短則3年,而且晚上什麼也看不到,閱讀唇語也變得困難。

圖為具鏡善的創作。圖/中央社

但是,具鏡善喊著:「我是不會停下來的!」、「在我還能隨心所欲獨自出行的時候,在眼睛還看得到的時候,我想要盡可能看更多事物,努力度過只屬於自己的時間。」1月底在台灣出版的《到哪裡都會有好事發生》,是具鏡善在疫情來襲前的旅行雜記。她去了曼谷、福岡、巴黎、海參威、青島、宿霧、芬蘭,還去烏干達當志工,又畫又寫地記下讓她有感的許多小事。

示意圖/unsplash

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