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  台灣罕病經驗 國際專家來取經
  2019/10/22 | 作者: | 點閱次數:305 | 環保列印
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【本報台北訊】台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立二十周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。

罕病基金會與人類遺傳學會本月二十日舉辦「罕病二十年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。

亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家建立罕病體制時,最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。

經驗領先

但是從不驕傲

台灣在二○○○年通過《罕見疾病防治及藥物法》,成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家地區;越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖然有優秀醫師,但缺乏制度支持,難以引進藥物或給付,很羨慕台灣。

曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家地區正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。

馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元(約新台幣七百二十九萬元),在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。

直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做」,打動李意盛,他二○一一年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從二○一○年二十人,至今增加至五十三人,女兒也平安長大。

基因定序

造福更多病友

陳莉茵樂見國際之間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家地區因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。罕病病類複雜,曾敏傑表示,至今仍有很多患者徘徊於轉診、誤診中,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國政府看見困境,針對極罕見或不明原因罕病患者提供補助,盼台灣參考韓國作法。

隨著醫療技術突破,國衛院和台大醫院正進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案進入試驗,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,需建立完善配套,才能造福更多病友。

此外,罕病基金會明日起在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」特展,這是國內首次針對罕病主題舉辦的大型展覽,現場將播映病友紀錄片,呈現罕病在台二十年的轉變,也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求,盼能多一些同理心。
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