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  肌萎生報母恩 躺半年畫郵輪
  2019/11/7 | 作者:江俊亮 | 點閱次數:1411 | 環保列印
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【記者江俊亮嘉義報導】「我要一直畫,畫到不能畫為止!」讀高一的林子揚,是極重度脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,他的夢想是搭郵輪出國。兩年前,母親千辛萬苦地帶他搭郵輪到香港旅遊三天,為了回報母親的愛,他花半年時間,躺在床上用電腦畫了一艘郵輪送給母親。

林子揚最近受到班導師鼓勵,報名參加車商舉辦的吉祥物設計比賽,以三萬一千三百七十三票的最高票,獲網路最佳人氣獎。車商考量林子揚行動不便,六日到校頒發獎盃、獎金,林子揚用繪畫回饋母親的故事,才被學校祕書廖山啟披露出來。

同舟共濟胞兄

弟弟故事拍微電影

林子揚的胞兄林育陞也是肌肉萎縮症患者,同樣就讀嘉商廣告設計科,六日與弟弟一起坐著輪椅出席頒獎儀式。明年六月即將畢業的林育陞,將弟弟的故事拍成微電影當畢業製作,在頒獎典禮中播映,令人動容。

母親廖秀玲表示,長子林育陞出生後本無異樣,但在學習爬行時,動作卻像匍匐前進般,讓她與丈夫驚覺不對勁,在一歲七個月大時,檢查出罹患SMA。沒想到,次子在五、六個月大的時候,動作有點遲緩,去高雄醫學院檢查,確診與哥哥一樣罹患SMA。

廖秀玲指出,當醫師宣布結果時,她的心情非常沉重,「因為一切夢想都破碎了,再也哭不出來了!」她說,在回家的路上,她盤算要把房子賣掉,然後搬回老家,全力照顧兩個孩子。

高雄醫學大學校長鐘育志說,SMA是因先天性基因受損,造成運動神經元退化,臨床上會有肌張力低下、全身肌無力等症狀,而且會慢慢退步,需要定期追蹤肺功能,當肺功能較差時,需要借助呼吸器、咳痰器。

身兼台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志指出,SMA患者每周至少需要五天進行關節保養,否則容易造成攣縮,要很用心照顧營養、口腔衛生、牙齒保健等方面。

對繪畫充滿熱情

將來想當設計師

林子揚說,對於常人來說,吃飯、刷牙、上廁所、洗澡都很簡單,但他卻無法自己做;不過他還是很喜歡畫畫,希望將來成為一名設計師。

廖秀玲表示,子揚從小就很喜歡畫畫,早年還可以坐在椅子上一筆一筆的畫,現在只能躺下來,用左手撐住右手拿著滑鼠畫。她白天到校陪讀、晚上要替子揚翻身,有時很想早點休息,但子揚經常說的一句話就是:「拜託一下啦,我快畫完了。」

林子揚的導師顏家鈞說,這對兄弟的電繪功力很厲害,哥哥育陞因為作業太多,沒有時間參賽,就鼓勵弟弟去比賽;子揚的學習欲望很強,有很多繪圖軟體都是哥哥教的。

母親廖秀玲說,SMA患者最怕感冒,因為感冒容易有痰,最怕一口痰上不來,就可能要命。子揚因為身體的侷限,無法搭飛機,兩年前帶他搭郵輪到香港圓夢,也是帶了呼吸器、咳痰機、抽痰機等醫療器材在身邊。

她說,子揚非常孝順,帶他搭郵輪在海上看夕陽、到香港看維多利亞港夜景,雖然只有短短三天時間,但子揚為了感謝她,回台後竟花了半年時間用「小畫家」軟體畫了一艘郵輪送給她當禮物,讓她非常開心。

去年十二月,林子揚在住家附近發現有隻流浪狗被車子撞了,後腿斷掉,他拿著自己存的零用錢,請家人帶流浪狗去看獸醫,後來流浪狗痊癒,並被愛心人士領養,這隻流浪狗也成為他描繪的對象。

母親廖秀玲數度哽咽地說,雖然一路走來很辛苦,但也受到很多人幫忙,「很感謝,也很感恩!」看到兩個孩子辛苦的成長,也讓她學會簡單的幸福。
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